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【访谈】我的孩子们慢慢长大了——广州儿童医院于明华教授谈川崎病患儿故事

日前,于明华教授来到名医传世录制《关于川崎病的误漏诊》医疗教学视频,之后,教授来为我们讲述她的患儿故事……


于明华教授:“三十年前了,那个孩子发烧住院,皮肤出疹,手脚肿胀,那是一种全身性的感染,后来孩子退烧了,也就出院了,出院时他的手脚在蜕皮……不知道为什么,我的心里有个疑问,但是过了一段时间我才找到机会跟我的老师说出疑问:会不会是川崎病?……”

 

那是80年代初发生的事情了,于教授回忆起来,仍历历在目,那时候余教授从医学院毕业不久,在医院任职住院医师:“那时候整个医院一年也就一、两例川崎病,不像现在,一年五六百例都很正常。”


 于明华教授:“那年年三十,那个十岁的男孩子因为发烧一周来到医院,除了发烧和淋巴结肿大,没有其他症状。年三十医院只有值班医生,医生判断颈部肿物为感染引起,用了一周抗生素,孩子依然没有退烧。等到上级医生上班了,虽然80%~85%的川崎病患者都在五岁以内发病,而这个孩子他十岁了,医生依然怀疑是否川崎病,给孩子做了超声心动图,发现冠状动脉巨大瘤。立即用丙球,孩子当天退烧。但是大多数冠状动脉巨大瘤几乎不能根治,这个孩子面临着终生吃药和活动限制:不能正常参加体育课,不能做负重和耐力性活动,定期检查,长期吃药……”


 小编:“所以孩子的生活几乎受到终生影响?”


 于明华教授:“也不尽然,一半以上冠状动脉瘤孩子两三年之内是能可以恢复的。但是巨大瘤,它就是一个定时炸弹,早期存在破裂的可能,后期也可能引起动脉狭窄或者血管闭塞,需要长期的服药和随访,这是生活的阴影,特别是看着他们慢慢长大了,我是又为他们开心又充满隐忧啊!”


 小编:“在于教授负责的川崎病患儿中,最大的孩子现在是多大了?”


 于明华教授:“最大那个孩子现在都上大学了,我看着她顺顺利利长大,出落得漂漂亮亮,心里可开心,但是更加忧心啊!你说眼看着孩子长大了,转眼就该找对象结婚生孩子了,然而,冠状动脉瘤对于怀孕生孩子究竟有多大的影响?甚至有这样的疑虑:这孩子有心脏病,这会不会影响她找对象呢?你说那得多可惜啊!”


 小编:“那我们能做的是什么呢?”


 于明华教授:“川崎病病因复杂,预防困难,只能争取尽早诊断和及时治疗。可我见过了许多家长和医生不够警觉而严重耽误的案例!以前大家对川崎病还很陌生,虽然现在越来越多的儿科医生对川崎病有了认识,但是误漏诊川崎病仍然时有发生,三年前连续的儿科医生误漏诊川崎病事件发生以后,我向我们医院门诊部主任申请,为门诊部医生讲课,普及关于川崎病的知识,大家遇到疑似病例,不要忘记想到川崎病,至少安排做超声心动图检查,首先确认心血管有没有受到影响。”


 小编:“所以于教授来名医传世首先讲的就是川崎病误诊和漏诊。”


  于明华教授:“对,名医传世做教材给医院医生学习,我当然选择临床最急需的内容,讲误诊漏诊是因为常识大家可以自己去了解,而临床经验的总结,业界前沿的信息等等这些,我愿意和大家一起分享。”


 小编:“十分期待于教授的教程上线,为广大医生带来启发。同时也希望我们的报道能够帮助到相关医生和患者,引起对川崎病重视。今天于教授不仅带我们认识了川崎病,还让我们认识到什么是医者父母心!”


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